Un Diagnóstico Tardío: Reflexiones en el día del Orgullo Autista

El Día del Orgullo Autista es una oportunidad para reflexionar sobre nuestras experiencias y compartir historias que desafían las percepciones convencionales. Mi diagnóstico de autismo en abril del año pasado, a los 37 años, abrió una puerta significativa en mi vida. Soy mujer, tengo un doctorado, soy docente investigadora, madre y activista por los derechos humanos de las personas mayores. Este diagnóstico ha sido tanto un desafío como una revelación.

El diagnóstico de autismo es una llave que abre una puerta hacia la comprensión de una misma, pero es una herramienta que muchas personas no pueden permitirse. Los altos costos de las evaluaciones y visitas médicas, junto con la falta de capacitación específica en los profesionales de salud, especialmente en el diagnóstico en mujeres adultas y mayores, crean barreras significativas. Las mujeres en el espectro a menudo desarrollan habilidades de camuflaje social que pueden dificultar la identificación de los síntomas tradicionales del autismo. Este sesgo resulta en que muchas mujeres, como yo, reciban su diagnóstico en la adultez, después de años de diagnósticos erróneos.

A nivel global, se estima que 1 de cada 100 personas tiene autismo, pero las cifras pueden variar considerablemente según la región y los métodos de diagnóstico. En Chile, se estima que aproximadamente 1 de cada 51 niños está en el espectro autista, una cifra significativamente más alta que el promedio mundial de 1 de cada 160 niños según la OMS.

Además, la detección y el diagnóstico del autismo en Chile suelen ocurrir de manera tardía. La edad promedio de diagnóstico en Chile es alrededor de los 4 años, mientras que en países desarrollados es de 3 años. La intervención temprana es crucial. Expertos señalan que, si la intervención se realiza antes de los tres años, las probabilidades de inclusión en el sistema educativo regular aumentan significativamente.

Como activista, continúo abogando por los derechos de las personas mayores y ahora también por una mayor comprensión y apoyo para las personas con autismo. El autismo es parte de mi identidad, siendo su reconocimiento crucial para entenderme mejor y para poder apoyar a otras personas que enfrentan los mismos desafíos.

Mi historia es solo una de muchas, y espero que, al compartirla, pueda contribuir a una mayor conciencia y aceptación. El Día del Orgullo Autista no solo celebra la diversidad neurológica, sino que también nos recuerda la importancia de un diagnóstico accesible y una sociedad verdaderamente inclusiva.

Agnieszka Bozanic Leal
Docente investigadora
Escuela de Psicología UNAB sede Viña del Mar
Presidenta Fundación GeroActivismo